I promemorian lämnas ett förslag om en långsiktig reglering av vissa forskningsdatabaser. Vid framtagandet av förslaget har Registerforskningsutredningens respektive Forskningsdatautredningens förslag till lagar om forskningsdatabaser jämte remissutfallet avseende dessa förslag beaktats.
Bakgrunden promemorian är den rättsliga problematiken gällande registerbaserad forskning, däribland svårigheter att skapa forskningsdatabaser av infrastrukturkaraktär med personuppgifter som kan utgöra underlag för flera olika framtida forskningsprojekt.
Den föreslagna långsiktiga regleringen för forskningsdatabaser innebär ett förslag till ramlag, lag om vissa forskningsdatabaser, som innehåller en i förhållande till den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR) och dataskyddslagen kompletterande särreglering för personuppgiftsbehandlingen i de forskningsdatabaser som omfattas av lagens tillämpningsområde. I lagen finns generella bestämmelser för forskningsdatabaserna. Genom olika bestämmelser i lagen, som kompletterar eller närmare specificerar bestämmelser i GDPR, ska garanteras att den registrerade medverkan i forskningsdatabasen bygger på frivillighet och transparens oavsett att den rättsliga grunden för behandlingen, utförande av en uppgift av allmänt intresse, inte alltid kräver detta.
Promemorian har remitterats till ett flertal instanser, däribland Integritetsskyddsmyndigheten (IMY). Förslaget till lag om vissa forskningsdatabaser med anslutande förordning och ändringarna i offentlighets- och sekretesslagen föreslås träda ikraft den 1 januari 2024.