Europeiska dataskyddsstyrelsen (European Data Protection Board, EDPB) har publicerat en studie om sekundär användning av personuppgifter inom ramen för vetenskaplig forskning.
Syftet med studien var att undersöka sekundär användning av personuppgifter i samband med vetenskaplig forskning (särskilt inom det medicinska området) genom att ge en översikt över internationella avtal, EU:s och medlemsstaternas lagstiftning och praxis om principerna om ändamålsbegränsning och laglighet samt tillämpningen av registrerades rättigheter mot bakgrund av undantag från den skyldighet till öppenhet som föreskrivs i dataskyddsförordningen (GDPR).
Metoden bestod av skrivbordsundersökningar (vetenskaplig litteratur, rapporter, ställningstaganden), kompletterade med enkätsvar om nationell lagstiftning från akademiska forskare med relevant expertis. Sammanlagt fick studien information från 18 länder (av de 30 medlemsstater i EU och EES som var målgruppen).
Resultaten visade att det saknas ett enhetligt tillvägagångssätt bland medlemsstaterna när det gäller viktiga aspekter av sekundär användning av personuppgifter för vetenskaplig forskning. I studien rekommenderas en ökad dialog mellan medlemsstaternas tillsynsmyndigheter, utbyte av nationell praxis och tolkningar samt samarbete mellan tillsynsmyndigheter, europeiska institutioner och organ samt viktiga intressenter. Dessutom
skulle EDPB enligt studien kunna anta riktlinjer som specifikt behandlar sekundär användning av data för vetenskaplig forskning. I studien diskuteras de viktigaste frågorna som kräver vägledning och föreslår hur de kan hanteras.