Utredningen om delade hälsodata (SOU 2024:33) har lämnat över sitt slutbetänkande till regeringen. Utredningen föreslår ett flertal åtgärder för en ökad förmåga att dela patientuppgifter genom tekniska standarder, så kallad interoperabilitet.
Bakgrunden till utredningen är att hälso- och sjukvårdssystemet för nuvarande är decentraliserad vilket innebär att varje aktör bestämmer själv om tillämpningen av olika standarder och villkor. Samtidigt saknas lagkrav på interoperabilitet. Detta försvarar ett effektivt informationsutbyte mellan aktörerna. Även styrningen av det så kallade hälsodataområdet är fragmenterat vilket inte bara försvara interoperabiliteten mellan aktörer i Sverige utan även i EU-sammanhang.
Utredningen föreslår att E-hälsomyndigheten ska ansvara för att ta fram interoperabilitetslösningar för hälso- och sjukvården. Vidare ska ett rådgivande organ införas vid E-hälsomyndigheten för att säkerställa att arbetet med interoperabilitet utgår från hälso- och sjukvårdens behov. Därutöver föreslås att det ska vara möjligt att ställa krav på interoperabilitet vid frivillig delning av patientuppgifter via sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation. Förslaget innebär att myndigheter ska kunna utfärda föreskrifter om hur patientuppgifter ska göras tillgänglig.
Det föreslås även att det ska finnas en möjlighet att ställa krav på att vissa patientuppgifter ska delas genom sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation på ett anvisat sätt. Föreslaget innebär en skyldighet för vårdgivare att göra vissa uppgifter om en patient som behövs för en effektiv och säker vård tillgänglig för andra vårdgivare genom sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation. E-hälsomyndigheten ska bemyndigas att meddela föreskrifter om hur denna uppgiftsskyldighet ska fullgöras.
Därutöver föreslås att både kraven på hur uppgifterna ska delas och kravet på att uppgifter delas ska bli föremål för statlig tillsyn. Utredningen bedömer att denna tillsyn lämpligast hålls ihop och utförs av IVO.
Utredningen föreslår även att Socialstyrelsen ska främja kompetenshöjande insatser genom att fördela ett riktat statsbidrag för ändamålet. För att minska dubbelarbetet föreslås dessutom att det ska införas en skyldighet för Socialstyrelsen i vissa sammanhang ska beakta de interoperabilitetslösningar för hälso- och sjukvården som tagits fram av E-hälsomyndigheten.